Pogovor z Meto Močnik: Zame Nina ni bila nikoli drugačna

Meta Močnik je sestra Nine, ki se je  rodila z motnjo v duševnem razvoju. Je tudi magistra prava, ki na Zvezi Sožitje skrbi za razlago aktualne zakonodaje, ki tako ali drugače vpliva tudi na status oseb z motnjo v duševnem razvoju; omenimo področja, kot so osebna asistenca, družinski pomočniki, dolgotrajna oskrba in pravice iz naslova zdravstvenega zavarovanja.

Najbrž vas pogosto sprašujejo, a vendar, kako danes, ko ste vsi sorojenci že odrasli, gledate na odraščanje v družini z osebo v motnjo v duševnem razvoju?

To me res pogosto sprašujejo. V družini smo trije otroci, brat Martin je najstarejši, sestra Nina, ki ima zmerno motnjo v duševnem razvoju, bo novembra letos dopolnila štirideset let, jaz sem enajst let mlajša od nje. Starši so dolgo oklevali, preden so se odločili za tretjega otroka. Naša družina je bila vključena v Društvo Sožitje, tako da smo se vedno družili z družinami s podobno usodo. Skupaj smo hodili na morje, na izlete, tako da sem bila od malega obkrožena z ljudmi z motnjami v duševnem razvoju. Zame niso bili nič drugačni, prav nasprotno. Mama mi je povedala, da sem bila bolj presenečena, ko sem prvič videla nekoga z mavcem na roki. Ta se mi je zdel drugačen, ne pa naši.

Kakšen odnos pa sta vidve z Nino zgradili, predvsem glede na to, da je med vama velika razlika v letih?

Kot sem omenila, ima Nina zmerno motnjo, govori in lahko samostojno opravlja številne naloge oziroma opravila. Ko sem bila majhna, me je na primer hranila. Pri tem je ponotranjila, da sem otrok in je kasneje, ko sem odraščala, to težko sprejela. Sicer pa se je med nama razvila prava sestrska ljubezen, delili sva si sobo, pozno v noč klepetali in se zabavali, priznam pa, da sem od nje dobila tudi kakšno okoli ušes.

Kako pa je sprejela, ko ste šli od doma, ona pa je ostala?

Mislim, da je bilo meni težje, zelo sem jokala, ko sem šla v Ljubljano študirat. Nina je izredno vesela, ko pridem na obisk, tudi mojega partnerja je dobro sprejela in se z njim dobro razume. Po dnevu, dveh, pa že vpraša, kdaj bova odšla. Mislim, da ji godi občutek, da je edinka, edina, za katero skrbijo starši.

Verjetno se v družini že soočate s skrbjo, kaj bo z Nino, ko starši ne bodo več mogli skrbeti zanjo?

Res je, za zdaj je zanjo zelo dobro poskrbljeno. Imamo kmetijo, čeprav sta tako oče kot mama hodila tudi v službo. Rasli smo v vaškem okolju, kjer so Nino vsi vedno lepo sprejeli. Vselej je bila vključena v družbo in obiskovala je posebno šolo, zdaj, ko je odrasla, pa hodi v Varstveno-delovni center, kjer se zelo dobro počuti. Sicer pa je tudi doma vključena v vsakodnevna opravila, rada pobira krompir, lička koruzo in lušči fižol, gospodinji. Najraje zlaga posodo v pomivalni stroj in če kdo to opravi namesto nje, se zelo jezi. A sprašujete, kaj bo potem. Starši so že čez šestdeset in seveda se bomo morali soočiti z dejstvom, da za Nino nekoč ne bodo mogli več skrbeti. Prav to je največja mora vseh naših družin. Priznam, da v naši družini za zdaj odgovora še nimamo. Najboljša rešitev so bivalne skupnosti, vendar jih na žalost v našem koncu ni. Selitev na drugi konec Slovenije lahko predstavlja težavo, saj je za osebe z motnjo v duševnem razvoju bolje, da ostanejo v znanem okolju. Ponekod odrasle osebe z motnjo v duševnem razvoju namestijo v posebne oddelke v domovih za starejše občane, a to ni prava rešitev, saj ti domovi niso ustrezni za oskrbo teh oseb.

Tole pa ni prav obetavno?

Prizadevamo si, da bi ustvarili možnost, da bi odraslim osebam z motnjo v duševnem razvoju omogočili bivanje v manjših skupnostih. Da bi skupaj živeli trije, štirje in imeli ustrezno zunanjo pomoč. Seveda, primerno njihovim sposobnostim.

Kje pa bi dobili namestitvene kapacitete in kdo bi zanje skrbel?

Veliko staršev bi bilo pripravljenih otrokom v ta namen podariti oziroma zapustiti svoje nepremičnine. Vsekakor pa je na mestu vprašanje, kdo bi zanje skrbel. Žal tu ni enoznačnega odgovora. Če bi se Pravilnik o storitvah socialnega vključevanja invalidov ustrezno prilagodil, bi za to skrbeli izvajalci storitev po Zakonu o socialnem vključevanju invalidov. Poleg navedenega imajo osebe z motnjo v duševnem razvoju za zdaj še možnost pridobiti osebnega asistenta.

Omenili ste že obstoječe bivanjske enote. Je v njih sicer dovolj kapacitet?

Nikakor, prav tako je premalo mest v varstveno delovnih centrih. Po zadnji podatkih, s katerimi razpolagamo, jih več kot 500 čaka na sprejem v dnevne centre, kar je izjemno veliko.

Kot pravnica se ukvarjate tudi z zakonodajo, ki ureja položaj invalidov, kamor sodijo tudi osebe z motnjami v duševnem razvoju. Kaj se vam zdi najbolj pereče na tem področju?

Žal je na tem področju kar nekaj izzivov, v katere bo treba vložiti veliko napora, zato bi izpostavila nekaj ključnih. Začela bom kar z eno izmed temeljnih človekovih pravic, to je volilno pravico. Morda se to ne zdi najbolj pomembna stvar, a kaže na odnos države in družbe do oseb z motnjami v duševnem razvoju. Poglejmo: Ustava Republike Slovenije v 43. členu določa: „Volilna pravica je splošna in enaka. Vsak državljan, ki je dopolnil 18 let, ima pravico voliti in biti voljen“. Iz citiranega izhaja, da je pridobitev volilne pravice pogojena zgolj z državljanstvom in dopolnjeno starostjo, drugih omejitev pa ni, prav tako Ustava ne določa, da lahko omejitev volilne pravice določa zakon. Čeprav je zakonodaja v tem delu povsem jasna, pa vse osebe z motnjami v duševnem razvoju nimajo te pravice. Prav tako ni jasno, po kakšnem ključu so jim to pravico odvzeli. Poznamo primere, ko imajo starši podaljšane roditeljske pravice, pa ena od oseb z motnjami v duševnem razvoju ima volilno pravico, medtem ko je druga nima. Država brez kakršnihkoli pojasnil in utemeljenih razlogov osebam z motnjami v duševnem razvoju odvzema volilno pravico, s tem pa nedvomno posega v eno izmed temeljnih načel našega sistema, načelo enakopravnosti.

V zadnjem času veliko slišimo o položaju družinskih pomočnikov in osebnih asistentih. Lahko pojasnite, za kaj gre oziroma kdo je kdo?

Zakon o osebni asistenci, ki je stopil v veljavo leta 2017, osebam z motnjami v duševnem razvoju prinaša pravico do osebnega asistenta, ki se je izkazala za nujno. Največ uporabnikov osebne asistence so prav osebe z motnjami v duševnem razvoju, pri čemer moram posebej poudariti, da kljub temu niso naši uporabniki tisti, ki državi predstavljajo največji strošek osebne asistence. Slednje je bil namreč argument Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, ko so želeli osebe z motnjami v duševnem razvoj črtati iz nabora upravičencev pravice do osebne asistence. Zveza Sožitje svoje napore vlaga v to, da osebe z motnjami v duševnem razvoju v zakonu vsekakor ostanejo.

Zveza Sožitje si je pri sprejemanju Zakona o dolgotrajni oskrbi želela in močno prizadevala, da bi se po vseh teh letih končno uredil status družinskih pomočnikov, po novem so to oskrbovalci družinskega člana. S sprejetjem Zakona o dolgotrajni oskrbi jim je bilo sicer povišano nadomestilo in priznana jim je pravica do 21 dni letnega dopusta, ki ga lahko izkoristijo na način trikrat po 7 dni. Kljub temu pa oskrbovalec družinskega člana ni zaposlena oseba, kar pomeni, da ji ne pripadajo pravice po Zakonu o delovnih razmerjih – če naštejem temeljne: bolniška odsotnost, nadomestilo za začasno zadržanost od dela, regres ipd. Prav tako oskrbovalcem družinskega člana ne teče delovna doba, kar nastane problem ob upokojitvi.

Kaj prinaša Zakon o socialnem vključevanju invalidov, ki je v celoti začel veljati leta 2022?

Zelo pomemben je del, v katerem zakon invalidom zagotavlja podporne storitve, in sicer vseživljenjsko učenje, prebivanje s podporo, usposabljanje za samostojno življenje in socialno vključevanje invalidov. Namen zakona in teh storitev je ustvariti pogoje za čim bolj enakopravno in enakovredno življenje invalidov. Storitve same so dobro oblikovane, problem je nastal s sprejemom Pravilnika o storitvah socialnega vključevanja invalidov, ki je predvidel maksimalni obseg teh storitev na letni ravni. Število ur je namreč povsem neprimerno, zato nikakor ne bo mogoče doseči namena zakona.

Je morda še kaj, kar sicer ne bode v oči, za osebe z motnjami v duševnem razvoju pa predstavlja veliko težave?

Seveda, pri tem bi izpostavila neustrezen pravni status oseb z lažjo motnjo v duševnem razvoju, saj je njihov položaj nezavidljiv. Kaže pa se tudi pomanjkanje podpornih storitev osebe z motnjami v duševnem razvoju, ki so mlajše od 18 let in njihovim družinam.