Intervju s predsednico Zveze Sožitje Branko Perne: »Treba je razviti različne oblike podpore in pomoči, ki bodo omogočale življenje v skupnosti«

Zveza Sožitje s svojim delovanjem že več kot šest desetletij širi podporno mrežo za osebe z motnjami v duševnem razvoju in njihove družine, aktivno opozarja na pomanjkljivosti v sistemu ter se zavzema za enakopravnost in socialno vključevanje. O delovanju Zveze Sožitje, pa tudi spornem predlogu zakona o osebni asistenci, ki je pred kratkim pricurljal v javnost, je spregovorila predsednica Zveze Sožitje Branka Perne.

Lani je Zveza Sožitje praznovala 60. obletnico delovanja. Kako si Sožitje vsa ta leta prizadeva za izboljšanje kakovosti življenja oseb z motnjami v duševnem razvoju in njihovih družin? Ste v zadnjem času uvedli kakšne novosti ali nove programe? Stalna programa Zveze Sožitje sta program vseživljenjskega učenja in družinski program, ki predstavljata nadgradnjo programov, ki se izvajajo v lokalnih društvih čez vso leto. Letos smo začeli nov program obnovitvene rehabilitacije na dveh lokacijah; dvakrat v Laškem in dvakrat v Radencih. Obnovitvena rehabilitacija je namenjena osebam s težjo in težko motnjo v dušenem razvoju, starejšim od 18 let, ki živijo v domačem okolju. Cilj obnovitvene rehabilitacije je ohranjanje psihofizičnih sposobnost za čim daljše življenje v skupnosti. Zveza je letos izvedla tudi družinski program za mlade družine v Zrečah, na Pohorju in v Ankaranu.

Vaše delo v Zvezi Sožitje je tesno povezano tudi z vašimi osebnimi izkušnjami, ste namreč mama otroka z motnjo v duševnem razvoju. Kako te izkušnje vplivajo na vaše delo? Na Sožitju delam že več kot 30 let, izkušnje sem pridobivala v društvu in na Zvezi, ob tem pa imam tudi izkušnje z življenjem z osebo z motnjami v duševnem razvoju. Izkušnje so vedno dobrodošle, predvsem za širše razumevanje konkretnih težav, s katerimi se srečujejo naše družine. Po mojem mnenju so velik doprinos družinam društva, ki delujejo v petih regijah po Sloveniji. Družine največkrat prav v društvih dobijo prve informacije, predvsem pa občutek, da so slišane.

Kako ocenjujete podporo države in lokalnih skupnosti pri zagotavljanju enakopravnosti in socialne vključenosti za osebe z motnjami v duševnem razvoju? Država se po eni strani trudi za zagotavljanje enakopravnosti in socialne vključenosti oseb z motnjo v duševnem razvoju in njihovih družin, po drugi strani pa se odločevalci premalokrat odzivajo na predloge naših članov, predvsem skrbnikov in staršev, in ne slišijo, kaj potrebujemo. Zadovoljni smo, da se kakovost življenja v institucijah izboljšuje, vendar glavni cilj še vedno ostaja deinstitucionalizacija.

Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije, katerega članica je tudi Zveza Sožitje, je pred kratkim sporočil, da od Direktorata za invalide MDDSZ še vedno niso prejeli predloga novega Zakona o osebni asistenci, do njih je prišel le neformalen osnutek zakona. Na NSIOS poudarjajo, da je v nov predlog zakona vključenih nekaj predlogov, ki so jim izrecno nasprotovali. Zahtevajo, da se postopek sprejema tega zakona ustavi, da ministrstvo preneha z ignoranco in arogantnim odnosom ter da v dialogu z invalidskimi organizacijami pripravi nov osnutek. Kako vi komentirate predlog zakona in način komunikacije MDDSZ z NSIOS? Predlog zakona, ki je ključen za življenje skupnosti invalidov, je bil obravnavan brez ekonomsko-socialnega sveta ter brez predhodnega usklajevanja z invalidi in invalidskimi organizacijami – in to se nam zdi nesprejemljivo. Slovenija je podpisala konvencijo, po kateri bi morala država, ko se odloča o življenju invalidov, najprej upoštevati mnenje invalidov. Geslo invalidskih organizacij je Nič o invalidih, brez invalidov. Najbolj sporni del predloga zakona, ki smo ga pridobili neformalno, je ustanovitev javnega zavoda, ki naj bi imel ob drugih nalogah tudi nalogo izvajalca osebne asistence. Po našem mnenju se bo s tem kakovost izvajanja znižala, javni zavod pa v enakopravni položaj postavlja ostale izvajalce osebne asistence.

NSIOS nasprotuje predvsem predlogoma, ki predvidevata, da bi bili do osebne asistence po novem upravičeni le aktivni invalidi, in kot ste že omenili, uvedbo javnega zavoda, ki bi bil ne le izvajalec osebne asistence, ampak bi njegove naloge vključevale tudi odločanje o upravičenosti osebne asistence, spremljanje njenega izvajanja, financiranje in hkrati nadzor delovanja na področju celotnega področja storitev invalidskega varstva, kar presega področje osebne asistence. Zakaj sta ta dva predloga še posebej škodljiva za ljudi z motnjami v duševnem razvoju? V minulih letih opažamo, da osebe z motnjami v duševnem razvoju pri ocenjevanju za pridobitev pravice do osebne asistence pogosto pridobijo minimalno število točk, kar ne zadostuje za pridobitev pravice do osebne asistence, ali pa pridobijo ravno toliko ur, kolikor so vključeni v varstveno delovni center, to pomeni, da nimajo dodatne pomoči. Zakaj do tega prihaja, ne vemo, menimo pa, da gre za izrazito diskriminacijo posameznika na podlagi invalidnosti.

Kaj bi vi sporočili odločevalcem? Zveza Sožitje odločevalcem sporoča, da je treba nujno razviti različne oblike podpore in pomoči, storitev, ki bodo posameznikom omogočale življenje v skupnosti. Trenutno to omogoča samo osebna asistenca, ne glede na to, da se o drugih storitvah v skupnosti pogovarjamo že več let. Druge storitve niso razvite in preizkušene do te mere, da bi lahko omogočale kakovostno in varno življenje v skupnosti.