Pogovor z Angelo Lampe: »To je tvoj otrok. Ne razmišljaš, ampak preprosto deluješ in delaš, kot je treba.«

Angela Lampe je mati dveh sinov, pri čemer se je njen mlajši sin rodil z najtežjo obliko motnje v duševnem razvoju in bil vse svoje življenje povsem odvisen od pomoči drugih. Naša sogovornica si vse od takrat prizadeva, da bi osebe z motnjami v duševnem razvoju živele kar se da polno in dostojno življenje. Zato je bila med drugim tudi pobudnica izgradnje centra za invalidno mladino in odrasle invalide Obala na Debelem rtiču – skoraj dve desetletji mukotrpnega boja je minilo, preden je leta 2019 Center končno zaživel, njen Tadej pa se je, star 34 let, poslovil maja lani. To je njena zgodba.

Kako je Tadejevo rojstvo zaznamovalo vašo družino?

Tadej je bil drugi otrok v družini, njegov brat Tomaž je šest let starejši. S Tadejevim rojstvom se je življenje vse družine postavilo na glavo. Za vse je bilo hudo, predvsem pa je trpel starejši otrok, ki je z rojstvom brata praktično izgubil mamo. Predstavljajte si, kako mu je bilo hudo – nekega dne mi je rekel, naj bratca nesem v kanto za smeti ... Čez čas pa je bratca vendarle sprejel in čeprav ga z možem nisva želela obremenjevati, je zanj nesebično skrbel tako v otroštvu kot tudi pozneje, ko je odrasel in se osamosvojil. Zato nas ni presenetilo, ko je izbral poklic na področju zdravstva.

Kako pa ste vi kot mama sprejeli Tadeja?

Tadejeva motnja v duševnem razvoju je bila posledica zapletov pri rojstvu, ki so povzročili dihalno stisko. Prve mesece nismo vedeli, ali pa nismo hoteli vedeti, da je nekaj hudo narobe. Otrok je sicer veliko jokal in imel trpečo mimiko, a dokler ni pri sedmih mesecih dobil diagnoze, si nismo priznali, da je drugačen. Takrat smo izvedeli, da se mu je prehitro zaprla mečava na lobanji, zaradi česar je njegov obraz kasneje ostal obraz dojenčka, pa tudi sicer se je njegov razvoj naglo upočasnil. Prve mlečne zobe je recimo dobil šele pri petih ali šestih letih.

Težko je sprejeti, zelo težko, a ko se zgodi, nimaš izbire, kot da se prilagodiš. To je tvoj otrok. Ne razmišljaš, ampak preprosto deluješ in delaš, kot je treba. Skrb za osebo z najtežjo motnjo v razvoju pomeni 24-urno skrb in delo. Tadeja smo vse življenje hranili po žlički oziroma po gastro stomi, užival je lahko le v puding skuhano hrano. Zaradi refluksa in da ne bi dobil preležanin, smo ga v postelji obračali vsaki dve uri, tudi ponoči. Če smo hoteli z njim na izlet, je bila to posebna procedura, potrebovali smo prilagojen avto, v katerega je šel invalidski voziček, sama pot je zahtevala veliko priprav. Če odmisliš, da si mama, ki naredi vse in še več za svojega otroka, je skrb za otroka s težko motnjo v duševnem razvoju izjemno težaško in fizično naporno delo.

Kako pa se je Tadej odzival na okolico?

Komunikacija s Tadejem je bila omejena in zato seveda zelo posebna. Ni hodil, ni govoril, ni vzpostavil očesnega stika. Je pa imel zelo rad glasbo, dotike in božanje. Najraje je bil na kavču in se stiskal z nami. V bistvu je bil srečen in zadovoljen otrok.

Kako ste se znašli na samem začetku, kdo vam je bil v oporo?

V veliko pomoč so nam bila društva za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju in zveza teh društev Sožitje. Tu smo dobili prepotrebne informacije, možnost izobraževanj, lahko smo se družili in izmenjevali izkušnje s podobnimi družinami. Ko si na začetku poti, so društva neprecenljiv podporni steber, pozneje pa, če le imaš čas in voljo, tudi sam pomagaš vedno novim družinam, ki se znajdejo na podobni poti.

Tadej je bil že kot majhen veliko bolan, prebolel je več pljučnic in bil nenehno v bolnišnici. Ko je bil star približno dvajset mesecev, so ga sprejeli na oddelek za invalidno mladino in rehabilitacijo Stara Gora, ki je del Splošne bolnišnice Nova Gorica. Tam je imel celostno oskrbo, vključno z nevrofiziatrijo, ki je bila zanj zelo pomembna. Da smo lahko za Tadeja v tem pogledu skrbeli tudi doma, sva šla z možem na tečaj posebne terapije, ki jo je zdravnik Vaclav Vojta v petdesetih letih začel izvajati v Pragi, pozneje pa še v Nemčiji. S to terapijo, ki se izvaja z rokami, učinkovito spodbujamo refleksno gibanje, vendar je za prejemnika žal precej mučna. Ker pa je bila Stara Gora bolnišnica in ne bivalni zavod, je bil Tadej tam le med tednom. To je pomenilo, da sva ga z možem vsako nedeljo peljala tja in v petek nazaj domov. Tako je naše življenje teklo več kot trideset let. V ponedeljek sva oba šla seveda še v službo, pri vsem tem pa smo gradili še hišo. Ni si težko predstavljati, kako naporno je bilo. Izračunali smo, da bi z možem, če bi seštela vse poti, v tem času dvakrat obvozila Zemljo.

Najbrž je bil to povod, da ste začeli boj za vzpostavitev Centra Obala na Debelem rtiču?

Pravzaprav smo združile moči štiri mame otrok z motnjo v duševnem razvoju in ustanovile civilno iniciativo. Naš cilj je bil, da na Primorskem ustanovimo center, v katerem bodo lahko naši otroci dostojno bivali, ne da bi nam jih bilo treba voziti na drugi konec Slovenije, na primer v Dornavo pri Ptuju. S tem bi razbremenili celotne družine. Pot do centra pa je bila žal dolga, za številne predolga. Skoraj dvajset let je minilo od prvih pogovorov z izolsko bolnišnico, da bi morda oni ustanovili takšen oddelek, pa vse do nastanka občine Ankaran, ko nam je župan Gregor Strmčnik nemudoma zagotovil zemljišče za parkirišče, zemljišče za objekt pa smo dobili od Rdečega križa. Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve je nato zagotovilo sredstva, ki so nato kar petnajst let čakala na računu, preden je prišlo do realizacije.